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信件处理结果
信件编号: 261208
信件类型: 领导信箱
来信时间: 2013-09-29
信件主题: 咨询治疗四氢喋呤缺乏症药物补助政策
信件内容: 您好领导,我家孩子是12年在 乌海妇幼保健院出生的,一出生被诊断为由四氢喋呤缺乏症引起的 高苯丙酸血症,是一种罕见的 遗传病,不及时治疗的 话,会严重影响孩子的 智力的。现在通过 药物 治疗,药的费用很贵,一片药300元,是一种外国进口药,而且需终生服用。随着孩子的 年龄增长,药量也在 不断加大,对于我 这样一个普通家庭,实在是承担不起药费。药的 名称叫 科望,专门治疗四氢喋呤缺乏症的,听说国家有 这个药的补助政策。我可以通过什么途径能得到 药的补助,谢谢
回复内容:
因网站改版,回复时间较长,请谅解。
回复时间:2013/10/9 8:30:56
回复内容:
患儿家长你好:
         依据《中西部地区四氢生物蝶呤缺乏症(BH4D)患儿药品补助项目实施方案》的有关规定,1:项目范围、全国中西部地区21省、自治区、直辖市,包括河北、山西、内蒙古、吉林、黑龙江、安徽、江西、河南、湖北、湖南、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南、陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆。2:项目对象、(1)2011年8月1日后出生的婴儿;(2)经行政审批或认可的新筛中心筛查检测出血苯丙氨酸浓度持续>120Umol/L;(3)确诊的四氢生物蝶呤缺乏症(6-丙酮酰四氢蝶呤合成酶(PTPS)缺乏症);(4)排除BH4反应性高苯丙氨酸血症。3:药品补助、(1)治疗药品BH4(科望)由默克雪兰诺有限公司提供;(2)每例病例可免费获得二瓶治疗药品(科望100mgx30片/瓶)。如仍需咨询请拨打电话0473-2082800.谢谢!
回复时间:2013/10/8 15:32:28
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